SABINE NIESE

Würdest Du dich bitte kurz vorstellen! Name, Alter, Familienstand

Mein Name ist Sabine Niese. Ich bin 1974 geboren, verheiratet und habe 3 wundervolle Söhne.

Diagnose wann und wie?

Ich bekam die Diagnose systemische Motoneuronenerkrankung / ALS am 30. April 2009. Mir wurde die Diagnose schonend beigebracht. Es gab viel Zeit für Gespräche und Erklärungen!

Was hast Du gedacht als Du von dieser Diagnose gehört hast?

Ich hätte niemals gedacht solch eine Krankheit zu haben. Ich hatte vorher noch nie etwas von dieser Erkrankung gehört und war fassungslos dass es heute noch Krankheiten gibt bei der die Medizin so hilflos ist.

Kanntest Du vor der Diagnose/ deinem krank werden diese Krankheit?

Nein!

Wie bist Du am Anfang mit der Diagnose umgegangen?

Ich war ohnmächtig und habe viele Sorgen und Ängste gehabt. Dann habe ich mich entschieden zu kämpfen und in die Öffentlichkeit zu gehen!

Wie gehst Du jetzt mit der Diagnose um?

Ich versuche die Krankheit nicht meine Gedanken beherrschen zu lassen, positiv zu denken und möchte die Krankheit aktiv in die Öffentlichkeit bringen um den Betroffenen eine Lobby zu geben.

Was hat sich in deinem direkten Umfeld verändert?

Natürlich erst mal die Wohnsituation. Wir brauchten sehr schnell eine rollstuhlgerechte Wohnung. Viele Freunde sind verloren gegangen. Ich konnte nicht mehr arbeiten. Mein Mann blieb zu Hause um mich und die Kinder zu versorgen.

Was hast Du bewusst verändert? Hast Du dich verändert?

Ich habe bewusst meine Gedanken verändert. Ich kann Momente, Augenblicke und Kleinigkeiten sehen und schätzen. Ich traue mich Schwäche zu zeigen und Ängste auszusprechen. Ich weiß dass es eben nicht nur dem Bekannten von Bekannten passiert , sondern auch mich und dich treffen kann. Ich bin viel achtsamer und dankbarer!

Was ist für Dich am schwierigsten an dieser Krankheit? Was belastet Dich am meisten?

Die Veränderungen, die Einschränkungen! Die Fähigkeiten werden weniger und die Abhängigkeit mehr. Der Kampf mit den Ämtern und um Hilfsmittel kostet viel Kraft!

Hast Du Angst? Wie gehst Du damit um?

Natürlich habe ich Ängste. Vor der Abhängigkeit von Maschinen und anderen Menschen. Aber am meisten Angst habe ich meine Kinder zurückzulassen. Ich versuche jeden Tag positiv zu leben und mich auf das zu konzentrieren was ich noch kann und auf das was ich habe.

Was ärgert Dich am meisten/ was raubt die meiste Kraft?

Der Kampf mit Ämtern, Krankenkassen und Hilfsmittelversorgern. Die Gesellschaft, die oft nicht mit Behinderten Menschen umgehen kann und nicht auf diese eingestellt ist.

Was/ Wer ist Dir die größte Hilfe?

Meine Familie und Freunde

Was macht Dich glücklich?

Das Lachen meiner Kinder. Am Leben zu sein!

Gibt es Momente in denen Du die Krankheit vergisst?

Ja, glücklicherweise!

Welche Wünsche und Ziele hast Du noch?

Ich möchte die Krankheit in die Öffentlichkeit bringen. Meine Kinder in eine gute Zukunft entlassen und für sie ein Vorbild sein! Ich wünschte die Forschung würde ein Heilmittel finden!

Hast Du vor dich beatmen zu lassen bzw. Gründe für eine Beatmung! Denkst Du ein Leben mit Beatmung und künstlicher Ernährung ist Lebenswert?

Ja, ich denke dass ein Leben mit künstlicher Beatmung und Ernährung lebenswert sein kann1

Hast Du Angst vor dem Tod? Triffst Du Vorbereitungen?

Nein, wenn es nur um mich gehen würde, hätte ich keine Angst, aber ich habe Kinder und eine zauberhafte Familie, der ich dieses Schicksal gerne erspart hätte.

Denkst Du es gibt ein Leben nach dem Tod?

Ein Leben nicht, aber eine Existenz!

Hast Du eine Botschaft für die Menschen?

Lebe dein Leben jetzt! Sei Achtsam und Dankbar!

Was würdest Du gerne anderen Betroffenen mit auf dem Weg geben?

Das Leben ist mit der Diagnose noch nicht vorbei!

Möchtest Du noch etwas Wichtiges loswerden?

Bitte unterstützt die Forschung die Kampagne und die Betroffenen!

Homepage:

http://hetz-jagd-ins-licht.de

http://sabine-niese.de

Verein: 2.

Vorsitzende des Vereins Chance zum Leben-ALS eV

 Spendenkonto:

Kein persönliches, aber das dieser Kampagne:

Chance zum Leben – ALS e.V.“

Institut:Volksbank Bielefeld-Gütersloh eG

Verwendungszweck: Kennst Du ALS

IBAN: DE83478601250861560800

BIC: GENODEM1GTL

 

 

 

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